“Η ζωή μου με τον Γιάννη” – Μητέρα παράδειγμα προς μίμηση, δημοσιεύει όσα ζει με ένα αυτιστικό παιδί [video]

Η Αδα έχει αποφασίσει να μην κρύβεται, να συζητάει, να μοιράζεται τις εμπειρίες. Για τον εαυτό της, για το καλό της δικής της οικογένειας και για όλους τους άλλους που ντρέπονται και κάνουν σαν να μην υπάρχει.

«Είναι πολύ δύσκολο να κάνεις το πρώτο βήμα, να βγεις να μιλήσεις προσωπικά. Περνάς από πολλά στάδια, ξεκινώντας από την παραδοχή ότι το παιδί σου έχει πρόβλημα. Πρέπει να κάνεις πολλή δουλειά με τον εαυτό σου. Υπάρχει μεγάλη θλίψη.

Ο Γιάννης διαγνώστηκε με αυτισμό στα δύο του χρόνια. Πέρυσι, στα δέκα οκτώ του αποφάσισα εγώ να αλλάξω. Να αντιμετωπίσω όλη αυτή τη θλίψη που ζούσα μαζί με την προσπάθεια που κάνω για να καταφέρει ο Γιάννης κάποια πράγματα. Για την ενηλικίωσή του άρχισα, από πέρυσι να γράφω ιστορίες στο Facebook ιστορίες με τον Γιάννη στο Facebook. Για να το μοιραστώ και μέσα από μένα να μάθει ο κόσμος τι είναι ο αυτισμός. Ο αυτισμός είναι μια διαταραχή του εγκεφάλου που εξωτερικά δεν φαίνεται στο παιδί. Οσο μεγαλώνει, βέβαια το παρατηρείς από τις αντιδράσεις του.

Είχα την τύχη να ζω στο εξωτερικό όταν διαγνώστηκε ο Γιάννης. Μου το είπε μια γυναίκα με έναν ξεκάθαρο τρόπο. Μου είπε επί λέξει: «Ο Γιάννης είναι αυτιστικός.  Πήγαινε σπίτι, και αν το πιστέψεις, έλα αύριο να κάνουμε δουλειά». Ηταν σαν ένα μαχαίρι στο στομάχι. Δεν κατάλαβα τι μου είπε. Γύρισα σπίτι και την μισούσα. Με μεγάλη προσπάθεια, κατάφερα να το πιστέψω και μετά από λίγες μέρες, όχι αύριο βέβαια, πήγα και τη βρήκα. Μόνον αν το καταλάβεις και το παραδεχθείς μπορείς να πετύχεις κάποια πράγματα. Μοναδική λύση είναι η πρώιμη παρέμβαση, με συγκεκριμένες μεθόδους ώστε να επικοινωνήσεις με το παιδί σου με τον δικό του τρόπο. Να μπεις στον δικό του κόσμο και να βρεθείτε κάπου στη μέση. Πάρα πολλοί γονείς προσπαθούν τον αυτιστικό να τον κάνουν κανονικό. Δεν γίνεται. Δεν θα γίνει ποτέ, ποτέ. 

Οταν διαγνώστηκε ο Γιάννης ήμουν έγκυος στην κόρη μου. Ευτυχώς. Γιατί δεν ξέρω αν θα τολμούσα να κάνω άλλο παιδί, από φόβο.
Εννοείται πως η κόρη μου με βοήθησε σε όλο αυτό. Είναι η άλλη πλευρά. Από την απέραντη θλίψη στην απέραντη χαρά. Ηταν και είναι εκείνη που εξισορροπεί την απίστευτη κατάθλιψη. Σίγουρα είναι σωτήριο. Είμαι πολύ τυχερή που η κόρη μου δεν γεννήθηκε αυτιστική. Γιατί υπάρχουν οικογένειες που και το δεύτερο, ακόμα και το τρίτο παιδί μπορεί να είναι αυτιστικά. Είναι τρομερό. Δεν ξέρουμε αν είναι κληρονομικό αλλά είναι σίγουρα γονιδιακό. Εχει να κάνει με τους νευρώνες του εγκεφάλου. Η επιστήμη βρίσκεται σε πειραματικό στάδιο. Ο αυτισμός κινείται μέσα σε ένα φάσμα. Ο αυτιστικός δεν είναι σαν τον Ντάστιν Χόφμαν στον «Ανθρωπο της βροχής», όπως πιστεύει ο κόσμος. Εκείνος πάσχει από Ασπεργκερ, έχει σοβαρές κοινωνικές ελλείψεις αλλά είναι διάνοια. Δεν είναι όλα τα παιδιά διάνοιες. Συνήθως έχουν έλλειψη λόγου, έχουν την ηχολαλία, τους αρέσει δηλαδή να επαναλαμβάνουν διαρκώς τα ίδια πράγματα, έχουν έλλειψη κοινωνικής συμπεριφοράς μαζί με μια επαναλαμβανόμενη συμπεριφορά, Κάνουν συνέχεια το ίδιο πράγμα, γιατί αυτό τους καθησυχάζει. Κι ενώ εσύ μπορεί να τρελαίνεσαι, πρέπει να καταλάβεις ότι αυτό τον καθησυχάζει. Πρέπει λοιπόν να του δώσεις τον χρόνο του.

Φυσικά και χρειάζεσαι ψυχολογική υποστήριξη για να το αντιμετωπίσεις όλο αυτό. Και συμβουλεύω όλους τους γονείς να κάνουν το ίδιο. Πως και να το βγάλεις προς τα έξω. Μόνον αν το συζητάς, όχι ότι η στεναχώρια θα περάσει, αλλά θα νιώσεις καλύτερα, δεν θα είσαι μόνος. 

Η καθημερινότητα είναι πάρα πολύ δύσκολη. Το συνηθίζεις βέβαια. Εγώ είμαι μάνα του Γιάννη δέκα εννέα χρόνια και ζω με τον αυτισμό τα δέκα επτά. Για να κόψω τα νύχια του Γιάννη, ας πούμε, μπορεί να χρειαστούν σαράντα πέντε λεπτά, γιατί μπορεί εκείνος να μην θέλει να τα αποχωριστεί. Κι αν συμφωνήσει, μπορεί μετά να τα συλλέξει, κομμένα και να θέλει να τα ξαναβάλει στα δάχτυλά του. Πρέπει να του τα μάθεις όλα από την αρχή: Να ντύνεται, να πλένει τα δόντια του. Από τα πιο δύσκολα είναι να κόψει τα μαλλιά του. Ο αυτιστικός έχει μεγάλη ευαισθησία στο πρόσωπο, στα αφτιά. Ο Γιάννης έχει διατροφικές συνήθειες, δεν έχουν όλοι. Εμαθε να τρώει κρέας στα δέκα του χρόνια. Ηταν μεγάλη επιτυχία όταν έφαγε σουβλάκια.

Ποτέ δεν θέλεις να πιστέψεις ότι έχει κάτι το παιδί σου. Οπότε περνάνε οι μέρες. Μετά λες ότι δεν μιλάει. Ακούς που σου λένε, «είναι αγόρι, θα αργήσει να μιλήσει». Και πάλι περνάνε οι μέρες, οι μήνες και ξαφνικά αρχίζεις να καταλαβαίνεις. Αν έχεις ανοιχτά μάτια. Αυτό είναι το πιο δύσκολο. Μια μάνα που δεν θέλει να το παραδεχτεί, δεν θα δει ότι το παιδί της στην παιδική χαρά είναι διαφορετικό. Ζούσαμε στο εξωτερικό, στην αρχή, μακριά από οικογένειες και συγγενείς. Μόνον ο Γιάννης, ο πατέρας του κι εγώ. Μπορώ να πω ότι ο πατέρας του το αποδέχθηκε πριν από μένα. Εγώ μπήκα στη διαδικασία της πρώιμης παρέμβασης και λίγο παραπάνω.

Πάντα υπάρχουν κάποιοι που προσπαθούν να εκμεταλλευθούν τους γονείς που έχουν παιδιά με προβλήματα. Στην αρχή είχα ενδώσει κι εγώ. Λες θα τα δοκιμάσω όλα, θα τα κάνω όλα. Κι έτσι μαγείρευα σε ειδικές κατσαρόλες, τρώγαμε φαγητά χωρίς γλουτένη, αμφισβήτησα τα εμβόλια, κυρίως το ΜΜR, το τριπλούν. Εκανα λάθος. Αλλωστε ο γιατρός που το υποστήριξε αυτό, καταδικάστηκε και του αφαιρέθηκε η άδεια. Εδωσα πολλά χρήματα για να αντιστρέψω όλα τα εμβόλια που είχε κάνει ο Γιάννης, λάθος. Εκανα δελφινοθεραπείες, κολυμπούσε δηλαδή ο Γιάννης με δελφίνια, έκανε ιππασία. Ολα βοηθάνε αλλά δεν γιατρεύουν. Δεν γιατρεύουν.

Κατάλαβα ότι είχα μπει σε μια τρέλα και κατάλαβα ότι ο Γιάννης μόνον με ειδική ψυχοθεραπεία, λογοθεραπεία, εργοθεραπεία θα καταφέρει να κατακτήσει πράγματα. Και με απίστευτη αγάπη, με απίστευτη υπομονή. Κι έτσι ο Γιάννης έχει στο ενεργητικό του σήμερα μεγάλες επιτυχίες. Εμαθε να κάνει ποδήλατο, να κολυμπάει, να βάζει το κεφάλι του μέσα στο νερό. Ο αυτιστικός ό,τι κάνει θα το κάνει όταν εκείνος θέλει. 

Είναι πολύ δύσκολο να διαχειριστείς το βλέμμα του άλλου, κυρίως στην αρχή. Ντρέπεσαι. Δεν είναι μόνον η χώρα που ζεις λάθος είναι και πολλά μικρά πράγματα, όπως θόρυβος, το κορνάρισμα, η μουσική, που ένας αυτιστικός δεν αντέχει.

Η κόρη μου ζει πάντα με τον Γιάννη. Δεν ξέρει αλλιώς. Μια φορά, μετά από ένα παιδικό πάρτυ, θυμάμαι, θα ήταν γύρω στα επτά, με ρώτησε αν ο αυτισμός κολλάει, γιατί τη ρώτησαν οι συμμαθητές της. Μετά με ρώτησε αν κι εκείνη θα κάνει παιδί με αυτισμό. Της απάντησα ότι δεν ξέρω και της είπα ότι ελπίζω μέχρι να μεγαλώσει να έχουν γίνει πρόοδοι στην επιστήμη. Η επιτυχία μου ως μάνα, γιατί η κόρη μου αγαπάει τον αδελφό της, είναι ότι ποτέ δεν την υποχρέωσα, δεν την ανάγκασα να κάνει πράγματα μαζί του. Τώρα δεν της αρέσει που δημοσιοποιώ το θέμα, αλλά καταλαβαίνει ότι το κάνω για καλύτερα.