Η γέννηση ενός παιδιού με αναπηρίες και οι επιδράσεις στο οικογενειακό περιβάλλον

Ο ερχομός ενός παιδιού, για τις πλείστες οικογένειας αποτελεί μια περίσταση χαράς και υπερηφάνειας.

Για κάποιες όμως οικογένειες η γέννηση ενός παιδιού μπορεί να φέρει σύγχυση και απόγνωση, τα οποία συνοδεύονται από την αμηχανία και τη σιωπή της ευρύτερης οικογένειας και των φίλων. Η γέννηση ενός παιδιού με αναπηρίες σηματοδοτεί την αλλαγή στον τρόπο ζωής της οικογένειας και την είσοδο σε ένα άγνωστο κόσμο.

Μια άγνωστη κατάσταση

Οι γονείς συνήθως δεν έχουν χρόνο να προετοιμαστούν για τον ερχομό του παιδιού με αναπηρίες, ωστόσο αναγκάζονται να έρθουν αντιμέτωποι με μια άγνωστη κατάσταση και να κατανοήσουν περίπλοκα ιατρικά ζητήματα που έχουν σχέση με την κατάσταση του παιδιού τους σε ένα πολύ μικρό χρονικό διάστημα. Επιπλέον, αναγκάζονται να διαχειριστούν αυτά τα πρωτόγνωρα συναισθήματα και ταυτόχρονα να αποδεχτούν τη νέα πραγματικότητα και να αναλάβουν ένα νέο ρόλο. Πρέπει σε μόνο λίγο χρόνο να αποκτήσουν τη δύναμη και τις γνώσεις για να αναλάβουν τις πρόσθετες ευθύνες που ίσως απαιτεί η σωματική ή νοητική αναπηρία του παιδιού, στην καθημερινή τους λειτουργία.

Οι γονείς περνούν από διάφορα στάδια μετά τη γέννηση του παιδιού τα οποία ποικίλουν από άτομο σε άτομο, ενώ κάποια συναισθήματα μπορεί να επανέλθουν σε κατοπινό στάδιο. Αρχικά, οι γονείς είναι σε κατάσταση σοκ, μετά εκδηλώνουν άρνηση στη νέα κατάσταση και στη συνέχεια αφού αποδεχτούν τη πραγματικότητα εμφανίζουν αισθήματα θυμού. Ακολούθως, οι γονείς συμβιβάζονται με την ύπαρξη της αναπηρίας και αναζητούν τρόπους για να μεγαλώσουν σωστά το παιδί τους. Η έντονη θλίψη που μπορεί να νιώσουν οι γονείς, σύμφωνα με έρευνες, δεν αφορά το ίδιο το παιδί αλλά την εξιδανικευμένη εικόνα του παιδιού που είχαν στο μυαλό τους.

 Παιδί με Αναπηρίες και Οικογένεια

Η οικογένεια αποτελεί ένα κοινωνικό σύστημα µε συγκεκριμένους ρόλους και κανόνες για τα µέλη της, μεταξύ των οποίων αναπτύσσονται πολυεπίπεδες σχέσεις και αλληλεπιδράσεις. Ωστόσο, οι γονείς και τα παιδιά, βιώνουν δύσκολες καταστάσεις, όχι µόνο γιατί οι σχέσεις αλλάζουν και παίρνουν άλλη µορφή, αλλά και γιατί το περιβάλλον (κοινωνικό, εκπαιδευτικό, εργασιακό) δεν είναι πάντα έτοιµο να δεχτεί τη διαφορετικότητα τους. Τα άτομα με αναπηρίες αλλά και οι οικογένειες τους πολλές φορές αποκλείονται από τα δικαιώματα τους, αφού υπάρχουν απροσπέλαστα εμπόδια στην πρόσβαση σε τομείς όπως η εκπαίδευση, η πληροφόρηση, η ιατρική περίθαλψη, η επαγγελματική κατάρτιση και η απασχόληση. Συνεπώς, η απομόνωση του ατόμου από τη συλλογική ζωή σε συνδυασμό με τα στερεότυπα και τις προκαταλήψεις της κοινωνίας μπορεί να επιφέρουν τον κοινωνικό αποκλεισμό του ατόμου αλλά και της οικογένειας.

Η αναπηρία ενός παιδιού φέρνει τα µέλη της οικογένειας αντιμέτωπα µε µια κατάσταση που επηρεάζει την περαιτέρω ζωή τους. Η ισορροπία της οικογένειας αλλάζει δραματικά. Τα προβλήµατά της οικογένειας μπορεί να οξυνθούν από τις πολλές ανάγκες και απαιτήσεις που έχει το παιδί εξαιτίας της ιδιαιτερότητας. Η οικογένεια συχνά λειτουργεί σύμφωνα με τις ανάγκες του παιδιού, µε αποτέλεσµα η σχέση του ζευγαριού και η φροντίδα των υπόλοιπων παιδιών να παραµελούνται. Κάθε αλλαγή σε οποιοδήποτε µέλος της οικογένειας επηρεάζει µε τη σειρά της τα άλλα, έτσι η συνοχή απειλείται και δημιουργείται συναισθηματική αστάθεια.

Ζευγάρι

Η γέννηση ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες δημιουργεί ανασφάλεια και διαταράσσει τη σχέση του ζευγαριού. Ωστόσο, θεωρείται πως η αναπηρία ενδυναμώνει κάποιους γάμους και βάζει σε κίνδυνο κάποιους άλλους. Σχέσεις οι οποίες στηρίζονται στην επικοινωνία και την αμοιβαία κατανόηση παραμένουν ακλόνητες μπροστά στις προκλήσεις. Συσπειρώνονται γύρω από τις ανάγκες του παιδιού και χτίζουν νέες ισορροπίες για την οικογένεια.

Αξίζει να σημειωθεί πως ο τρόπος με τον οποίο το ζευγάρι θα διαχειριστεί τις δυσκολίες και τις διαφορές τους, έχει μεγάλο αντίκτυπο στην συναισθηματική εξέλιξη των παιδιών. Όταν η συζυγική ζωή είναι αρμονική, τότε τα παιδιά νιώθουν συναισθηματική ασφάλεια και μελλοντικά αυτό θα τα βοηθήσει να αναπτύξουν υγιείς σχέσεις και να προσαρμοστούν στην κοινωνία.

Παρόλα αυτά, οι διαφορετικές απόψεις όσον αφορά το χειρισμό της κατάστασης, ο μηδαμινός ελεύθερος χρόνος, τα αυξημένα έξοδα και η κούραση μπορεί να φέρουν συγκρούσεις και αποξένωση στο ζευγάρι. Η σχέση είναι αναμενόμενο πως θα περνάει συνεχώς διακυμάνσεις λόγω των συνεχών αλλαγών αλλά το ζευγάρι πρέπει να παραμείνει ενωμένο και να αντιμετωπίσει μαζί τις προκλήσεις μοιράζοντας τις ευθύνες.

Σύμφωνα με τα παραπάνω, συνάγεται το συμπέρασμα πως το ζευγάρι έχει ανάγκη από στήριξη, πληροφόρηση, πρακτική βοήθεια και κατάρτιση. Οι ομάδες αυτοβοήθειας, η βοήθεια από ειδικούς και η επαφή με άλλους γονείς βοηθούν ιδιαίτερα το ζευγάρι να νιώσει πως δεν είναι μόνο του σε αυτό τον αγώνα και πως υπάρχουν λύσεις.

Αδέρφια

Οι ανάγκες του παιδιού με αναπηρία για εξειδικευμένη φροντίδα, αλλά και ο χρόνος που διοχετεύεται από τους γονιούς σε αυτό το παιδί, μπορεί να φέρουν σε δυσχερή θέση τα υπόλοιπα παιδιά της οικογένειας. Αρκετά αδέρφια αποδέχονται εύκολα την αναπηρία του αδερφιού τους ενώ κάποια άλλα δυσκολεύονται να προσαρμοστούν. Η προσαρμογή εξαρτάται από την αντιμετώπιση των γονιών, τη διαφορά ηλικίας μεταξύ των αδερφιών, τη σειρά γέννησης, τον κοινωνικό περίγυρο, την προσωπικότητα και άλλους παράγοντες.

Όταν τα υπόλοιπα παιδιά της οικογένειας νιώσουν ότι παραµελούνται οι δικές τους ανάγκες και ειδικά όταν δεν κατανοούν τον λόγο, μπορεί να εκδηλώσουν θυμό και ζήλια προς τους γονείς αλλά και να επιρρίψουν ευθύνες στο ανάπηρο μέλος. Αντιθέτως, υπάρχουν και πολλές περιπτώσεις που τα αδέρφια δεν νιώθουν παραμελημένα, ούτε επιβαρυμένα από τις αυξημένες ευθύνες που μπορεί να αναλαμβάνουν. Επίσης αρκετά αδέρφια με την εμπειρία που έχουν από την οικογενειακή τους κατάσταση μαθαίνουν να δέχονται άλλους ανθρώπους όπως έιναι.

Πάντως, η συμβίωση με αδέρφια αποδεικνύεται ευεργετική για τα παιδιά αφού αναπτύσσεται σχέση συνεργασίας, συμπόνοιας, προστασίας και αμοιβαίας φροντίδας. Η υγιής σχέση μεταξύ των αδερφιών εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από τη στάση των γονιών και της ισορροπίας που υπάρχει στο οικογενειακό σύστημα.

Καθοδήγηση της οικογένειας

Ο τρόπος που κάθε οικογένεια αντιμετωπίζει και αντιλαμβάνεται τις ιδιαιτερότητες του παιδιού και που καθορίζει τους τρόπους διαχείρισης είναι υποκειμενικός και εξαρτάται άμεσα από στάση ζωής που τηρούν, τις πεποιθήσεις, το μορφωτικό επίπεδο και το κοινωνικοοικονομικό επίπεδο των γονιών.

Παρόλα αυτά, ολόκληρη η οικογένεια, γονείς και αδέρφια, χρειάζονται βοήθεια για την αντιµετώπιση της κρίσης που προκαλεί η πρώτη ανακοίνωση. Είναι απαραίτητη η καθοδήγηση στη σχέση του ζευγαριού, στη σχέση ανάµεσα στα άλλα παιδιά και του παιδιού µε ειδικές ανάγκες και στη σχέση της οικογένειας µε την κοινωνία.

Αναμφίβολα αρκετοί γονείς παιδιών με αναπηρίες έρχονται αντιμέτωποι με πολλές δυσκολίες όπως έχουμε αναφερθεί πιο πάνω. Για να μπορέσουν οι γονείς να νοιώσουν οι ίδιοι ασφάλεια αλλά εμπιστοσύνη στον εαυτό τους πως μπορούν να ανταπεξέλθουν στις δοκιμασίες που θα παρουσιαστούν  χρειάζονται ένα υποστηρικτικό περιβάλλον που θα τους προσφέρει στήριξη, καθοδήγηση και εκπαίδευση. Κύριος στόχος είναι η ομαλή προσαρμογή όλης της οικογένειας στο κοινωνικό περιβάλλον.