Πολίτης ο οποίος μέσω του Ιδρύματος Αλκίνοος Αρτεμίου είναι δίπλα στις οικογένειες και ζεί καθημερινά τις αγωνίες των γονιών που παλεύουν με τον καρκίνο, στέλνει το μήνυμα προς τον ΟΑΥ όσον αφορά τις θεραπείες που θέλει να αποκλείσει.
Η ανάρτηση:
Κανένα παιδί δεν πρέπει να χάσει τη ζωή του επειδή κάποιος έκρινε ότι «είναι ακριβό» ή «δεν είναι αρκετά κλασικό».
Μόλις το 2012, ένα μικρό κορίτσι 6 ετών, η Emily, έδινε τη δική της μάχη με την οξεία λευχαιμία.
Οι γιατροί της είχαν πει ότι δεν υπήρχε άλλη ελπίδα και πρότειναν μια πειραματική τότε θεραπεία, την CAR-T. Οι γονείς της έδωσαν τη συγκατάθεσή τους.
Η θεραπεία λειτούργησε.
Σήμερα, 13 χρόνια μετά, η Emily είναι ζωντανή, υγιής, σπουδάζει και μιλά σε όλο τον κόσμο για την αξία της ελπίδας. Με αυτή τη θεραπεία, το 83% των παιδιών και νέων ενηλίκων πέτυχαν πλήρη ύφεση της νόσου μέσα στους πρώτους τρεις μήνες.
Το 2019, ο γιατρός του Αλκίνοου μάς ανακοίνωσε ότι οι θεραπείες που προέβλεπε το πρωτόκολλο δεν λειτούργησαν όσο θα θέλαμε. Τότε οι γιατροί αποφάσισαν να προχωρήσουν σε έναν συνδυασμό φαρμάκων που κάποιος γραφειοκράτης θα μπορούσε να τον χαρακτηρίσει ως «πειραματικό». Το «πείραμα» είχε μερική επιτυχία.
Αν τότε είχε επικρατήσει το «είναι πειραματικό, δεν το καλύπτουμε», τη λογική που σήμερα προωθεί ο ΟΑΥ, η Emily δεν θα ήταν εδώ.
Και ο Αλκίνοος δεν θα είχε την ποιότητα ζωής που είχε στο τέλος. Δεν θα προλάβαινε το τελευταίο του καλοκαίρι. Δεν θα τραγουδούσε στα γενέθλια της αδελφής του. Δεν θα χόρευε το «Αθήνα μου». Ενδεχομένως θα είχε ένα αργό, βασανιστικό και άδικο τέλος.
Κι όμως, σήμερα στην Κύπρο, ο ΟΑΥ αποφασίζει να γυρίσει την πλάτη στα παιδιά: να αποκλείσει θεραπείες «πειραματικές», «μη αναγνωρισμένες» ή «τηλεϊατρικές». Δηλαδή να αποκλείσει τη δυνατότητα να σωθεί ένα παιδί που μπορεί να είναι το δικό σου, ο δικός σου αδελφός, η δική σου οικογένεια.
Η πολιτεία δεν μπορεί να μετράει αριθμούς εκεί που μετρούν ζωές. Δεν μπορεί να στερεί το δικαίωμα στην ελπίδα.
Ως πολίτης που μέσω του Ίδρυμα Αλκίνοος Αρτεμίου, είμαι κοντά στις οικογένειες και ζώ την αγωνία τους καθημερινά, είμαστε εδώ για να θυμίζουμε το αυτονόητο: Αν ο ΟΑΥ επιλέξει να πει «όχι» στην ελπίδα, θα μας βρει απέναντί του.
